Sağlık

Twitter’da ‘SMA İlaç Arzı Durdu’ İsyanı!

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastaları, SMA hastalarının aileleri ‘SMADrug Supply Stopped’ etiketiyle Twitter’da etkinlik başlattı. Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’yı etiketleyerek seslerini duyurmaya çalışıyor SMASağlık Bakanlığı ve Bilim Kurulu kararıyla ödeme kapsamına alınan nusinersen etken maddesi Spinraza ilacına ulaşamama sorununu dile getiren hasta ve aileleri isyan çıkardı.

SMA Benimle Yürü Derneği: Başarılarımız Tehdit Altında

“Geçmişte sözleşme ve ödeme gerekçeleriyle SMA ilacının temini durdurulmuştu. Şimdi de benzer bir durumla karşı karşıyayız. Tedavi ile elde ettiğimiz kazanımlar tehdit altındadır. Geri dönülmez zararlar oluşmadan sorunun bir an önce çözülmesini talep ediyoruz.” SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, SMA hastalarının yaklaşık bir aydır ilaçlarını alamadığını ve ilaç dağıtımlarının durdurulduğunu söyledi. Sorunun bir an önce çözülmesine davet eden Pişmiş, “İlaçları zamanında vermiyorsunuz ve ilaç fayda etmiyor diye bizim ilaçlarımızı da kesiyorsunuz. Bizi gerçekten insan olarak görmüyorsunuz. 2. Tedaviyi beklerken kesildi. Bu bir oyun değil, hayatlar hakkında. Hayatlar tükeniyor. Kazanılan yetenekler, topuk kanı taraması ile erken teşhis hepsi tehlikede, artık hayatlarımızla oynamayın” dedi.

Twitter’da ‘SMA İlaç Arzı Durdu’ İsyanı!

“SMA’lı Çocuklarımızı Kaybettiğimizde İlaç Getirecek misiniz?”

Ocak ayındaki Bilim Kurulu toplantısı öncesinde Bilim Sıhhat Haber Ajansı aracılığıyla Zolgensma’yı kabul etmesi için davet edilen 16 aylık SMA Tip-2 Hastası.   Özgür Engüzel bebeğin annesi Rabia Engüzel, “Neyi bekliyorsunuz? Evlatlarımızı kaybettiğimizde ilacımızı getirecek misiniz? Şimdi o masum sesleri duyun” diye yalvardı.

Etkinliğe katılan aileler ‘SMAilac Tedarik Durdu’ etiketiyle şunları yazdı:

“5,5 yıldır sorunsuz ilaç alamıyoruz. Lütfen zor hayatımızı zorlaştırmayın. Bir an önce ilacımızı alın”

“Dünyada 3 tedavisi olan SMA hastalığının tek ilacının ülkemizde tedariği durmuştur. SMA hastalarının hayatı tehlikede, sessiz kalmayın”

“Bu ilaç sayesinde çok şey kazandık. Onları kaybetmek istemiyoruz”

“Çocuklarımıza ilaçlarını verin, tedavi olma şanslarını ellerinden almayın, ilaçlarını en erken ve zamanında alsınlar ki daha kaliteli bir yaşam sürebilsinler” (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)

banaz-ajans.xyz

Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Başa dön tuşu
istanbul escort
istanbul escort
istanbul escort
istanbul escort
adalar escort
arnavutköy escort
ataşehir escort
avcılar escort
bağcılar escort
bahçelievler escort
bakırköy escort
başakşehir escort
bayrampaşa escort
beşiktaş escort
beykoz escort
beylikdüzü escort
beyoğlu escort
büyükçekmece escort
çatalca escort
çekmeköy escort
esenler escort
esenyurt escort
eyüp escort
fatih escort
gaziosmanpaşa escort
güngören escort
kadıköy escort
kağıthane escort
kartal escort
küçükçekmece escort
maltepe escort
pendik escort
sancaktepe escort
sarıyer escort
şile escort
silivri escort
şişli escort
sultanbeyli escort
sultangazi escort
tuzla escort
ümraniye escort
üsküdar escort
zeytinburnu escort
istanbul escort
istanbul escort